Τι ακριβώς είναι η ασθένεια από την οποία πάσχει ο γιος της Καλομοίρας
Σε περιπέτεια έχει μπει η οικογένεια της Καλομοίρας , καθώς το ένα από τα δίδυμα αγοράκια της παρουσίασε την νόσο Μυασθένεια gravis που
είναι σπάνια και πλήττει συνήθως ενήλικες.
Η Καλομοίρα αρχικά ανάρτησε στο Instagram μια φωτογραφία με τη φράση:
«Η αγάπη τα γιατρεύει όλα! Δώστε αγάπη, υγεία, δύναμη, χαρά».
Στο κείμενο της στο Blog της K , η Καλομοίρα ανάμεσα σε άλλα γράφει:
«Ο μικρός μας Δημήτρης έμεινε στο νοσοκομείο για περίπου δυο εβδομάδες και τελικά ήρθε στο σπίτι πριν από δυο εβδομάδες. Είμαστε τόσο χαρούμενοι και ανακουφισμένοι και πιστεύουμε ότι είναι πολύ καλύτερα. Μετά από την εσπευσμένη εισαγωγή του στο νοσοκομείο με αναπνευστικό πρόβλημα και τα
βλέφαρα του να έχουν πέσει, οι γιατροί κατέληξαν ότι πάσχει από την ασθένεια Myasthenia Gravis. Είναι μία σπάνια νευρολογική ασθένεια, που εμφανίζεται εξαιρετικά σπάνια στην ηλικία των δυο χρόνων, αλλά εμείς νιώθουμε τόσο ευγνώμονες που τα πηγαίνει πολύ καλύτερα και αισθανόμαστε έτοιμοι για αυτό το νέο ταξίδι στις ζωές μας.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους τους γιατρούς του Fairfax Children’s Hospital στη Βιρτζίνια και φυσικά το National Children’s Hospital στην Ουάσινγκτον για την άριστη φροντίδα που έδωσαν στον γιο μου. Είναι όλοι τους ήρωες σε αυτά τα νοσοκομεία και αξίζουν τον υπέρτατο σεβασμό μας.
Ο Γιώργος κι εγώ ευχαριστούμε τις οικογένειές μας για την αγάπη και τη στήριξη που μας έδωσαν κατά τη διάρκεια αυτής της μάχης. Αυτές τις στιγμές χρειάζεσαι μία γλυκιά λέξη και εκείνοι πραγματικά μας έδωσαν ελπίδα και δύναμη όταν την χρειαζόμασταν περισσότερο από ποτέ.
Ο Γιώργος κι εγώ συγκινηθήκαμε με τους γονείς αυτών των παιδιών που συναντήσαμε στο νοσοκομείο, γονείς παιδιών με ακόμα σοβαρότερα
και δυσκολότερα προβλήματα. Η δύναμή τους, το κουράγιο τους και η αγάπη τους άφησαν πάνω μας σημάδι. Πάντα προσευχόμουν για αυτά τα παιδιά να καλυτερεύσουν και τα επισκεπτόμουν στο νοσοκομείο, αλλά αυτή τη φορά ήταν διαφορετικά.
Ο γιος μου ήταν στην άλλη πλευρά, εκείνη του πόνου.[…]
Εύχομαι σε όλους και στις οικογένειές σας να έχετε μία ζωή γεμάτη ΥΓΕΙΑ, ΓΑΛΗΝΗ, ΑΓΑΠΗ και ΧΑΜΟΓΕΛΑ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ. Ας προσευχηθούμε γι αόλους τους ναθρώπους, μικρούς και μεγάλους για να έχουν την υγεία τους και να είναι δυνατοί. Με τις προσευχές και την αγάπη μπορεί να γίνουμε ικανοί να αλλάξουμε τον κόσμο…. […]».
Η Καλομοίρα, στο ίδιο κείμενο ζητάει από όλους όσοι το διαβάσουν να κάνουν δωρεές σε διάφορους σκοπούς, ανάμεσά τους και η έρευνα για την ασθένεια που πάσχει ο μικρός Δημήτρης.
Πρόκειται για μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί αδυναμία και κόπωση των μυών του σώματος, ειδικά εκείνων που ελέγχονται συνειδητά (πόδια, χέρια…).
Η αδυναμία βελτιώνεται με την ξεκούραση, ενώ επιδεινώνεται με την κόπωση. Έτσι είναι σύνηθες ο ασθενής να είναι σε καλύτερη κατάσταση το πρωί και να επιδεινώνεται η κατάστασή του το απόγευμα και το βράδυ.
Είναι χρόνια νόσος και συγκαταλέγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται εναντίον ιστών του. Το αίτιο είναι άγνωστο, υπάρχουν όμως κάποιες ενδείξεις ότι σχετίζεται με διαταραχές της λειτουργίας του θύμου αδένα.
Αφορά συνηθέστερα γυναίκες 20-40 ετών και εκδηλώνεται αρχικά με πτώση των βλεφάρων και διπλωπία, αδυναμία των σκελετικών μυών και υπερβολικό αίσθημα κόπωσης μετά από άσκηση.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 200 με 300 ασθενείς ανά εκατομμύριο δηλαδή τουλάχιστον 3000 ασθενείς.
Το αγοράκι της Καλομοίρας είναι 2 ετών και με την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων, τον Αύγουστο, χρειάστηκε 2 μήνες νοσηλείας.
Θεραπεία – Πρόγνωση
Για τη θεραπεία αυτής της μυασθένειας χρησιμοποιούνται φαρμακευτικά σκευάσματα με κύριους εκπροσώπους τα αντιχολινεστερασικά. Επίσης χρησιμοποιούνται τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά.
Κατά την περίοδο κρίσης μπορεί να χρησιμοποιηθούν η πλασμαφαίρεση και ανθρώπινη ανοσοσφαιρίνη. Με την πλασμαφαίρεση αφαιρούνται 2-3 λίτρα πλάσματος, 3 φορές την εβδομάδα για 1-2 εβδομάδες, ανάλογα με την ανταπόκριση.6,7 Η βελτίωση είναι άμεση, σε 2-3 24ωρα από την πρώτη πλασμαφαίρεση. Εφαρμόζεται, σε εξειδικευμένες μονάδες, στις γενικευμένες μορφές με αιφνίδια επιδείνωση και προεγχειρητικά ή και στις γενικευμένες μορφές της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στις άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Η βελτίωση, που διαρκεί μόνο 1-2 μήνες, αποδίδεται στην απομάκρυνση παθολογικών ουσιών, κυρίως αντισωμάτων.
Σε κάποιες περιπτώσεις γίνεται θυμεκτομή που είναι η χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα σε άτομα με γενικευμένη βαριά μυασθένεια που είναι κάτω από 55 ετών και σε κάθε ηλικία εφόσον υπάρχει θύμωμα (υπερπλασία του θύμου αδένα). Η θυμεκτομή οδηγεί σε πλήρη ύφεση μέχρι και σε 40% των ασθενών. Καλύτερα αποτελέσματα έχουμε στις νεαρότερες ηλικίες, κάτω των 30 ετών, με διάρκεια νόσου κάτω των 5 ετών.
Οι περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στο μέγιστο της βαρύτητας της νόσου σε δύο περίπου χρόνια και ακολουθεί σχετική σταθεροποίηση. Μερική ή πλήρης ύφεση αναμένεται στο 25% περίπου των ασθενών.
Σε περιπέτεια έχει μπει η οικογένεια της Καλομοίρας , καθώς το ένα από τα δίδυμα αγοράκια της παρουσίασε την νόσο Μυασθένεια gravis που
Η Καλομοίρα αρχικά ανάρτησε στο Instagram μια φωτογραφία με τη φράση:
«Η αγάπη τα γιατρεύει όλα! Δώστε αγάπη, υγεία, δύναμη, χαρά».
Στο κείμενο της στο Blog της K , η Καλομοίρα ανάμεσα σε άλλα γράφει:
«Ο μικρός μας Δημήτρης έμεινε στο νοσοκομείο για περίπου δυο εβδομάδες και τελικά ήρθε στο σπίτι πριν από δυο εβδομάδες. Είμαστε τόσο χαρούμενοι και ανακουφισμένοι και πιστεύουμε ότι είναι πολύ καλύτερα. Μετά από την εσπευσμένη εισαγωγή του στο νοσοκομείο με αναπνευστικό πρόβλημα και τα
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους τους γιατρούς του Fairfax Children’s Hospital στη Βιρτζίνια και φυσικά το National Children’s Hospital στην Ουάσινγκτον για την άριστη φροντίδα που έδωσαν στον γιο μου. Είναι όλοι τους ήρωες σε αυτά τα νοσοκομεία και αξίζουν τον υπέρτατο σεβασμό μας.
Ο Γιώργος κι εγώ ευχαριστούμε τις οικογένειές μας για την αγάπη και τη στήριξη που μας έδωσαν κατά τη διάρκεια αυτής της μάχης. Αυτές τις στιγμές χρειάζεσαι μία γλυκιά λέξη και εκείνοι πραγματικά μας έδωσαν ελπίδα και δύναμη όταν την χρειαζόμασταν περισσότερο από ποτέ.
Ο Γιώργος κι εγώ συγκινηθήκαμε με τους γονείς αυτών των παιδιών που συναντήσαμε στο νοσοκομείο, γονείς παιδιών με ακόμα σοβαρότερα
Ο γιος μου ήταν στην άλλη πλευρά, εκείνη του πόνου.[…]
Εύχομαι σε όλους και στις οικογένειές σας να έχετε μία ζωή γεμάτη ΥΓΕΙΑ, ΓΑΛΗΝΗ, ΑΓΑΠΗ και ΧΑΜΟΓΕΛΑ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ. Ας προσευχηθούμε γι αόλους τους ναθρώπους, μικρούς και μεγάλους για να έχουν την υγεία τους και να είναι δυνατοί. Με τις προσευχές και την αγάπη μπορεί να γίνουμε ικανοί να αλλάξουμε τον κόσμο…. […]».
Η Καλομοίρα, στο ίδιο κείμενο ζητάει από όλους όσοι το διαβάσουν να κάνουν δωρεές σε διάφορους σκοπούς, ανάμεσά τους και η έρευνα για την ασθένεια που πάσχει ο μικρός Δημήτρης.
Πρόκειται για μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί αδυναμία και κόπωση των μυών του σώματος, ειδικά εκείνων που ελέγχονται συνειδητά (πόδια, χέρια…).
Η αδυναμία βελτιώνεται με την ξεκούραση, ενώ επιδεινώνεται με την κόπωση. Έτσι είναι σύνηθες ο ασθενής να είναι σε καλύτερη κατάσταση το πρωί και να επιδεινώνεται η κατάστασή του το απόγευμα και το βράδυ.
Είναι χρόνια νόσος και συγκαταλέγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται εναντίον ιστών του. Το αίτιο είναι άγνωστο, υπάρχουν όμως κάποιες ενδείξεις ότι σχετίζεται με διαταραχές της λειτουργίας του θύμου αδένα.
Αφορά συνηθέστερα γυναίκες 20-40 ετών και εκδηλώνεται αρχικά με πτώση των βλεφάρων και διπλωπία, αδυναμία των σκελετικών μυών και υπερβολικό αίσθημα κόπωσης μετά από άσκηση.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 200 με 300 ασθενείς ανά εκατομμύριο δηλαδή τουλάχιστον 3000 ασθενείς.
Το αγοράκι της Καλομοίρας είναι 2 ετών και με την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων, τον Αύγουστο, χρειάστηκε 2 μήνες νοσηλείας.
Θεραπεία – Πρόγνωση
Για τη θεραπεία αυτής της μυασθένειας χρησιμοποιούνται φαρμακευτικά σκευάσματα με κύριους εκπροσώπους τα αντιχολινεστερασικά. Επίσης χρησιμοποιούνται τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά.
Κατά την περίοδο κρίσης μπορεί να χρησιμοποιηθούν η πλασμαφαίρεση και ανθρώπινη ανοσοσφαιρίνη. Με την πλασμαφαίρεση αφαιρούνται 2-3 λίτρα πλάσματος, 3 φορές την εβδομάδα για 1-2 εβδομάδες, ανάλογα με την ανταπόκριση.6,7 Η βελτίωση είναι άμεση, σε 2-3 24ωρα από την πρώτη πλασμαφαίρεση. Εφαρμόζεται, σε εξειδικευμένες μονάδες, στις γενικευμένες μορφές με αιφνίδια επιδείνωση και προεγχειρητικά ή και στις γενικευμένες μορφές της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στις άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Η βελτίωση, που διαρκεί μόνο 1-2 μήνες, αποδίδεται στην απομάκρυνση παθολογικών ουσιών, κυρίως αντισωμάτων.
Σε κάποιες περιπτώσεις γίνεται θυμεκτομή που είναι η χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα σε άτομα με γενικευμένη βαριά μυασθένεια που είναι κάτω από 55 ετών και σε κάθε ηλικία εφόσον υπάρχει θύμωμα (υπερπλασία του θύμου αδένα). Η θυμεκτομή οδηγεί σε πλήρη ύφεση μέχρι και σε 40% των ασθενών. Καλύτερα αποτελέσματα έχουμε στις νεαρότερες ηλικίες, κάτω των 30 ετών, με διάρκεια νόσου κάτω των 5 ετών.
Οι περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στο μέγιστο της βαρύτητας της νόσου σε δύο περίπου χρόνια και ακολουθεί σχετική σταθεροποίηση. Μερική ή πλήρης ύφεση αναμένεται στο 25% περίπου των ασθενών.